Romijn's World

Het zijn memorabele tijden. Terwijl je op televisie om de oren wordt geslagen met het woord “fatsoen” (fatsoenlijke politici, onfatsoenlijke kerels met roze microfoons, en de zogenoemde fatsoenskloof tussen die twee groepen) maakt Romijn stilletjes, en heel fatsoenlijk, enorme progressie. Zo durft hij in de speeltuin ineens van de kabelbaan, klimt hij helemaal alleen in het hoogste klimrek en produceerde hij een week of twee geleden plotseling zijn eerste kop-poter.

TROTS zijn we, want Romijn heeft, en dat is algemeen bekend, de fijne motoriek van een zwangere mammoet. Het tekenen van poppetjes met ogen, oren en lichaamsdelen is voor hem geen sinecure. Dat vergt opperste concentratie en uiterste wilskracht.

Inmiddels hebben de poppetjes ook een buik, en na een korte tutorial van zus Lotte, zijn de gezichtjes nu voorzien van sproeten.

Maar gisteren, dames en heren, kwam de Grote Doorbraak. Romijn wilde het alfabet tekenen! Eerst moesten Roy en ik voordoen hoe het moest. Grote letter A, kleine letter a, grote letter B, kleine letter b… daarna gingen we overtrekken. En toen ineens durfde hij het aan. Met enigszins zwabberende handjes en de stift op artistieke wijze tussen de vingers geklemd, begon hij te schrijven…

Wow!

Wat is dat zelfingenomen geleuter van die roze microfoons dan ineens futiel! Wat een komisch beeld- en geluidsbehang voor op de achtergrond!

Mijn zoon SCHRIJFT!

alles letterlijk nemen.

De juf heeft nieuwe groepjes gemaakt in de klas van Romijn. Hij zit in de blauwe groep. Het is pauze en ze mogen buiten spelen. Juf zegt: “de blauwe tafel mag naar buiten!”. Alle kinderen sprinten de klas uit. Even later denkt juf, waar blijft Romijn toch? Ze draait zich om, en daar is hij: zeulend en ploeterend met de tafel. “Dit gaat niet hoor juf, hij is veel te zwaar!”.

Het was eind 2004, begin 2005 en Roy en ik begonnen te denken aan een tweede. Hartstikke leuk, weer zo’n klein frummeltje in huis. Maar ja, die kosten… We waren net uit de luiers, en Lotte sliep lekker door. En dan toch weer aan de baby. Als er nou een manier zou zijn om dat kindje eens fijn te gelde te maken, dat zou mooi zijn!

We overwogen de mogelijkheid om een tenniskampioen te fabriceren, maar dat zou zich pas na een jaar of 20 uitbetalen. En dus gingen we op zoek naar een korte termijn-financiering van ons nieuwe gezinslid. We zochten op Google. Et voila: kind, ziek, behoeftig, moeilijk —-> PGB! Wow, dat was een mooie uitvinding! Maar dan moest er natuurlijk wel eerst een leuk gehandicapt wezentje gebaard worden.

Ik zoop en rookte dat het een lieve lust was, maar ondanks wat hoopgevende complicaties bij de geboorte, kwam er toch een kerngezonde zoon tevoorschijn: Romijn. Wat een tegenvaller. Hoe moest dat nu, met die financiering?

We besloten om opnieuw ons licht op te steken op Google. Misschien was er ergens een leuke onzichtbare aandoening te vinden. En ja hoor: wij vonden AUTISME! Perfect! Ik prentte Romijn van jongs af aan in om vooral NIET te praten, GEEN oogcontact te maken, NIET te spelen, GEEN blijk te geven van enige vorm van fantasie, OVERAL bang voor te zijn en ook vooral om langdurig diepzinnig in het niets te staren.

Het werkte. Ze trapten erin! Zowel de huisarts als het consultatieburo vonden hem een mooie autist. Psychologen zagen er zelfs een klassieke autist in. Prachtig. We voelden dat het PGB binnen handbereik was. Ik ging minder werken. Oma en buurvrouw pasten lekker af en toe op Romijn, en dat allemaal betaald door het Rijk! Fantastisch!

Maar ja… aan deze gouden tijden moest natuurlijk een eind komen. En dat gebeurde vandaag. Staats Veldhuijzen van Zanten heeft ons hartstikke door!

Lees maar: http://www.vn.nl/Service/Over-VN/Artikel-Vrij-Nederland/Bij-het-PGB-moeten-we-het-kaf-van-het-koren-scheiden.htm#

Betrapt!

Bummer!

Nou ja. Moeten we Romijn maar snel gaan vertellen dat -ie mag gaan praten. En vriendjes mag maken enzo. Die poppenkast heeft nu lang genoeg geduurd.

Ineens ligt daar die berg cadeaus. Romijn doet zijn best de stapel kleurige pakjes te negeren, maar dat blijkt lastig. Ik probeer een paar keer uit te leggen wat er gaat gebeuren, maar zeker een uur lang blijft hij strak gefocust op de televisie.

Dan besluit Romijn dat het misschien toch wel leuk is, zo’n Sinterklaas-pakjes-avond. Al dagenlang hadden we verteld dat het heeeeel gezellig zou worden. Romijn pakt mijn hand en samen gaan we cadeaus bekijken. Ik wijs aan welke van hem zijn, en wat er in zit. Met de belofte dat hij een trein van Chuggington gaat krijgen, kan hij eindelijk ontspannen.

Maar Sinterklaas had ons ook een mooie mail gestuurd! Via Per Saldo, de belangenvereniging voor PGB-ers. De mail bevatte een klein cadeautje. Er komt namelijk nader onderzoek naar bepaalde doelgroepen, waaronder autisten.

Ik citeer:

“Op basis van de door Per Saldo geïnventariseerde doelgroepen vindt binnenkort overleg plaats met de zorgkantoren en de zorgaanbieders. Mocht het gecontracteerde zorgaanbod niet in staat zijn om de gewenste zorg op tijd te leveren en het zorgkantoor geen mogelijkheden hebben een alternatief zorgaanbod in te kopen, dan zal ik direct vanaf 1 januari 2012 bekijken of het nodig is de vergoedings-regeling voor individuele gevallen te versoepelen.”

En waarom autisten een bijzondere doelgroep vormen, staat hier beschreven:

http://www.pgb.nl/per_saldo/up1/ZcqxffoIgC_Notitie_autisme.pdf

Goed. Een fijne start van een heerlijk avondje dus. Met ook een mooi resultaat: Romijn met z’n Chuggington-treinbaan!

Vrolijke (en hoopvolle) groeten uit Zaandam!

… maar dan de moderne variant. Nederland 2011!

Vandaag werd mij namelijk gezegd dat ik “niet zielig moest doen” want mijn man en ik verdienen zeker “4x modaal”. Interessant. Want als ik werkelijk alles zou kunnen kopen om te zorgen dat Romijn (en Lotte meteen ook maar) een zorgeloos leven zou kunnen leiden; ja, dat zou ik natuurlijk meteen doen. Zonder aarzeling zou ik een extra hypotheek nemen, een leuke lening, of het gewoon allemaal rechtstreeks betalen van mijn onuitputtelijke bankrekening.

Het probleem is alleen, goede zorg IS niet overal te koop. Romijn heeft geen pijn in zijn knie, en is niet tijdelijk zijn geheugen kwijt. Hij is een klassieke autist met een IQ van 58. Hij heeft speciale aandacht en zorg nodig. Want ja: mijn zoon loopt dus wél in 7 sloten tegelijk. En dat zijn hele leven lang. Jammer genoeg.

Romijn heeft gespecialiseerde hulp nodig. En die hebben we nu van Marianne. Al een aantal jaar. Die zorg wordt, voor twee dagen per week, betaald uit een PGB, en Persoons Gebonden Budget. Omdat je dit soort begeleiding niet overal kunt halen; niet bij de buren, niet bij oma, niet bij de apotheek en ook niet bij een Zorgkantoor.

Als deze zorg wegvalt, is de kans groot dat ikzelf fulltime voor Romijn zal moeten zorgen. Dat betekent dat ik waarschijnlijk niet kan blijven werken. Ik werk nu 3 dagen in de week, als ik de donderdag en vrijdag voor Rom moet zorgen, blijft er bar weinig over. Mijn werkgever hoeft me dan echt niet meer.

Helaas! Was het maar zo dat we alle hulp en zorg konden kopen. Maar het gaat niet om geld. Het probleem zit em bij de zorg… en natuurlijk wil ik daar voor dokken, prima, geen probleem… maar dan moet die zorg er wel zijn!

Daarom wil ik Romijn’s hulp in bange dagen, Marianne, houden! Want om nu echt op m’n 42e mijn hele carrière op te moeten geven vind ik wat zonde (understatement)…

Maar goed, om nog even terug te komen op het gegeven “dat ik niet zielig moet doen”. Ik ben ook helemaal niet zielig!! Ik heb alles prima op de rit. Thuis gaat het goed, met de liefde gaat het goed, met Lotte gaat het goed, op het werk gaat het goed. Niets aan de hand. De pijn zit hem bij mijn zoon van vijf (bijna zes!), Romijn. Mijn zorgen, mijn pijn, mijn verdriet, betreffen hem. Hij kan het niet alleen. En als we willen dat hij straks niet als kansloze uitkeringstrekker achter de geraniums belandt, zal hij nu de juiste scholing, begeleiding en zorg moeten krijgen.

Dan sal alles reg kom…